今日は、診断後、除去生活を開始した時のことについて、書きたいと思います。
目次
1. 診断直後、情報がなくて困った
2023年9月末に、喘息、アニサキスアレルギー、慢性蕁麻疹(血管性浮腫)の診断が下りました。8か月間、原因不明で抗ヒスタミン薬等を飲むしかない状況から、やっと、具体的な除去や治療が始まることに安堵しました。
一方で、食物アレルギーに関して、具体的に何をどう除去するか、医師から情報提供がなく、大変困りました。 医師からは、こちらのガイドブックを渡され、外食は禁止という指示を受けました。www.erca.go.jp
基礎知識としては参考になりましたが、具体的に魚介のどの範囲を除去すべきなのか、また抗体検査で陰性でもより激しい症状が出る、鶏肉、豚肉、卵等については、どう対処すべきなのか等についても、説明はなく困りました。
「質問は1つまで、他の患者さんが待っているから」と言われ諦めました。 次回診察は3か月後になり、「今晩の食事から、一体、何をどう除去すればいいの?」と途方に暮れながら、病院を後にしました。
食物アレルギーや喘息と診断された患者に対して、もう少し、食事や生活上の注意点を具体的に伝えてもらえると有難かったです。
時間がないのであれば、注意事項が書かれたコピーを渡して、後で読んで下さいという形でもよいし、別室で看護師さんからの説明でも、大分助かったと思います。
もやもやしましたが、「診断がついて、喘息薬とエピペンを処方してもらえただけでも良かったと思うことにしよう」と気持ちを切り替えました。
2. 除去生活の進め方
除去生活を開始するに当たって、自分なりの進め方を考えました。
課題
何をどう除去していいか分からない。アニサキス以外にも、豚、鶏、卵等いろいろなものに症状が出るので、食べるのが怖い。常にロシアンルーレット状態をまず脱却したい。舌が腫れたり、呼吸困難を何とかしたい。
ゴール
家で安心して食事が取れる状態にする、呼吸困難になる回数を減らす
方針・進め方
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まず、米や野菜など、安全に食べられる物で足場を固めて、炎症を沈静化
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安全か不明な物は、症状が落ち着くまで一度除去し、後で再検討
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ネットで情報収集し、アニサキス関連の除去すべき食物を明確にする
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喘息・食物日誌を統合し、食物・呼吸・腫れ・体調のデータの関連を見れるようにする
3. いざスーパーに行ってみると
方針は決まった所で、アレルギーになって初めてスーパーに買い物に行きました。すると、「これ食べられるの? この添加剤は何?」という疑問の渦に直面しました。表示を読んだり、考えたりするのも、結構疲れました。
結局、「買える物がない」と空のかごと共に彷徨っていました。 他のスーパーに出かけるも、「また、買える物がなかった」という感じでした。
4. 加工品はほとんどアウト
アニサキスアレルギーになって初めて知ったのは、日本の「だし」「うまみ」文化のせいで、多くの加工品に魚介由来の調味料・添加物が添加されていたということです。
煎餅やポテトチップス、お好み焼き粉、たれ、つゆ、カレールー、冷蔵ハンバーグ、冷凍・インスタント食品等、漬物等、魚介と関係なさそうなものまで、しっかり添加されています。
どこまで除去するか、という議論になりますが、私の場合、喘息や慢性蕁麻疹も併発していることから、一度完全除去で炎症を沈静化した方がよいと考えました。
こんな感じで、混沌とした中、除去生活がスタートしました。この後、どんな形で安定化していったか、また次回書きたいと思っています。